こんにちは、lyckaです。
リウマチという病気と付き合っていく中で、一番もどかしくて、たまに涙が出てしまうこと
それは「この痛みが、誰の目にも見えないこと」ではないでしょうか
見た目は元気そうに見えるからこそ、 「今日、ちょっとしんどいんだ」と言っても
「ふーん」で終わってしまったり
家事ができなくて休んでいると、なんだか申し訳ない気持ちになってしまったり…
一番の味方でいてほしい家族にさえ、痛みのリアルが伝わらない
そんな孤独を感じたことはありませんか？
今日は、私がオオカミ少年みたいにならないで
「家族にリウマチの痛みを分かってもらうための工夫」
をいくつかお伝えしたいな、と思います
1. 痛みを「数字」や「例え」で見える化する
「痛い」「しんどい」という言葉は、人によって受け止める基準が違いますよね
健康な人にとっての「しんどい」は寝不足や肩こりくらいかもしれませんが
リウマチの「しんどい」はインフルエンザの高熱の時のようなだるさだったりします
そこで私は、痛みを子どもにもイメージできる伝え方にしてみることにしました
・数字で伝える
「今日の痛みは、100点満点とすると”80点”かな…結構、頑張ってる」
・例え話で伝える
「手首にずっと何かが刺さってる感じ」
「今日の指は、タコみたいに、ぐにゃぐにゃ曲がる」(炎症きついと関節が不安定になります)
こうして「見えない痛み」を言葉で形にすると、家族の反応も「ふーん」ではなくなります
2. 「やってほしいこと」を具体的に指定する
「体調が悪いから手伝って」と言われても、「えー」という反感をかうだけです…
旦那さんはオロオロしてしまって、疲れさせちゃう
なので、「してほしい行動」をピンポイントでお願いすることにしました
「ペットボトルのキャップが開けられないから、これだけ開けてー」
「薬が効いてないから、お皿洗い手伝ってほしいなー」
「やかん、重くて持てないから、お茶だけわかしてくれる？」
やってほしいことが明確になると、家族も迷わず動いてくれます
もちろん、手伝ってくれた後は「手伝ってくれたから楽だったよー。ありがとうー」と
感謝を伝えるようしています
このお陰か、あまりお手伝いをしてくれない息子たちですが
お兄ちゃんは、私が言う前にやってくれることが増えました
水筒が開けられなくて、毎回開けるのをお願いしていたので
リュックから出した自分の水筒は、開けてからシンクに置くようになりました
3. 調子が良いときの「笑顔」と「ありがとう」を大切にする
どうしても痛みが強いときは、心の余裕がなくなって無表情に…
それは仕方のないことです…
だからこそ「調子が良いとき」は、たくさん笑って
思春期息子に、うざがられても絡みにいく
すごく嫌な顔をされる時ももちろんありますが…
子どもたちも笑顔で過ごしてくれます
結論！
しんどい時は、しんどいんだ！！
でも、元気なときは全力で家族との時間を楽しむ！！
つらい時は、どうしても孤独に感じてしまいますが
元気な時くらいは、たくさん笑って家族にも安心して欲しいです
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